Hanna

Ein Rückzugsort (Pflegebett) für Hanna

Hanna‘s Mama erzählt….

„Liebes Lukas Stern e.V. Team, Liebe Dani und liebe Mitwirkende.

Wir, dass sind unsere Tochter Hanna und ich, die Mama von ihr.

Wir möchten uns auf diesem Weg von Herzen bedanken, wobei DANKE gar nicht genug gesagt werden kann. Wir sind nicht nur unendlich dankbar, sondern auch so glücklich, dass Hanna endlich ihr Pflegebett hat .

Hanna ist ein ganz besonderes und tolles Mädchen. Sie hatte keinen leichten Start in ihr Leben.

Kaum geboren und schon auf die Intensivstation, wo sie sich in’s Leben gekämpft hat.

Ihre Entwicklung war nicht so, wie die eines gesunden Kindes. Sie konnte sich nicht richtig drehen, nicht laufen und

auch das Sprechen kam viel später.

Durch ein humangenetisches Gutachten stellte man fest, dass Hanna an einem schweren und weltweit unerforschten (unter 80mal weltweit )vorkommenden Gendefekt leidet. Er bremst sie in ihrer kompletten Entwicklung aus, schwere Epilepsie mit einher bringt, sowie Autismus. Ihre Erkrankung ist lebensverkürzend, keiner kann uns sagen, wie weit die Reise mit ihr geht. Hanna benötigt rund um die Uhr Pflege und Betreuung. Dennoch ist Hanna ein so taffes und tolles Mädchen, was die Herzen im Sturm erobert. Sie geht auf ihre Art und Weise mit Bravour durch’s Leben.

Zahlreiche,zum Teil lange, Krankenhausaufenthalte, aufgrund verschiedener OP’s und ihrer schweren Epilepsie meisterte das kleine Mädchen mit Bravour.

Laufen lernen, sprechen, verstehen soweit es möglich ist, kam bedeutend später…. aber auch das schaffte Hanna.

Leider sind manche Hürden durch Krankenkassen und Mdk unüberwindbar.

Hanna ist ein autistisches Kind.

Sie benötigt sehr viel Rückzug, Enge und direktes Körpergefühl. So baute und baut sie sich mit verschiedenen Bänder,/Tüchern ect. immerwieder um ihren Körper und sich herum kleine Inseln.

Ein kleines Laufgitter diente Hanna als Rückzugsort. Enge und verstecken waren wichtig. Doch Hanna ist schnell dort rausgewachsen.

In der Kindertageseinrichtung gab es ein Pflegebett, welches komplett geschlossen werden konnte. Dies gefiel Hanna ganz besonders gut. Immer wieder äußerte sie den Wunsch nach so einem Bett. Der Antrag bei der Krankenkase wurde wieder einmal abgelehnt, mit der Begründung, Hanna könne ja auf der Couch gewindelt/umgezogen werden und im Elternbett mit schlafen. Inzwischen benötigen wir zwar keine Windelversorgung mehr,

dennoch stetig komplette Hilfe bei’m An-/ Auskleiden. Und mit zunehmender Größe von Hanna wurde dies für mich als Mama körperlich immer anstrengender, verursachte starke Rückenschmerzen, zumal ich mich sehr

viel runter knien musste, um sie an- und auszuziehen. Das schlafen im Elternbett wurde zunehmend auch immer komplizierter, da Hanna nicht zur Ruhe kam.

Hanna’s stetiger Wunsch war es, so ein Pflegebett mit Plexiglasscheiben zu bekommen, wo sie sich richtig reinlegen und schlafen kann, wo sie sich bspw.mit ihrer Toniebox zurück ziehen, ausruhen und dies verschließen kann. Ihre kleine Welt, ein geschützter Raum zum wohl fühlen.

All dies war dann auch der Grund, weshalb ich mich mit viel Hoffnung an „Lukas Stern e.V.“ gewandt hatte.

Wir können gar nicht genug Danke sagen.

Hanna zieht sich regelmäßig mit Spielsachen, Tablet oder Hörspielen zurück….fordert ihren geschützten Raum, indem das Bett verschlossen werden soll. Sie schläft mittags bereits alleine, was zuvor völlig undenkbar gewesen ist. Dies ermöglicht mir natürlich auch andere Freiräume, in der Zwischenzeit. So kann ich bspw. etwas im Haushalt schaffen, muss dies nicht mehr auf spät abends verlegen oder kann mich selber mal hinsetzen und ein Buch lesen“