Lasse (2)

Lasse’s Mutti erzählt:

„Am 22.2.2020 veränderte sich unser Leben von einen auf den anderen Moment. Nach vielen vorangegangenen Wochen mit einem dauerhaft weinenden und kranken Kind, bei dem die Kinderärztin nichts feststellen konnte, bekamen wir an diesem Samstagabend in der Notaufnahme für unseren Sohn die Diagnose Krebs. Lasse war zu diesem Zeitpunkt gerade 8 Monate alt. Wir wurden sofort von der Notaufnahme auf die Onkostation verlegt. Die nächsten Tage ging es Schlag auf Schlag. Das MRT am folgenden Tag zeigte, dass der Tumor so groß war, dass er alle Organe und Venen zur Seite geschoben hat oder diese abgedrückt waren. 600ml umfasste der Tumor in Lasses Bauch. Es folgte die Hicki- OP, Beckenkamm, Bauchbiopsie und drei Tage später musste ohne feste Diagnose mit einer Notchemo begonnen werden, da der Tumor schon viel zu groß war und die Ärzte nicht wussten, wie lange sein Körper das noch aushalten konnte. Seine Leber war kurz vorm Versagen. Zwei Wochen mussten wir am Anfang auf der Intensivstation verbringen, da Lasse starke Schmerzmittel und Opiate brauchte, um alles zu ertragen. Der Verdacht der Ärzte bestätigte sich eine Woche später, Neuroblastom Stadium 3 mit einer MYCN Amplifikation. Das bedeutet, dass der Tumor besonders resistent ist und er damit in die Hochrisikogruppe eingestuft werden musste. Unser Löwe kämpfte von Anfang an. Nach fünf Monaten intensiver Chemotherapie konnte Ende Juli im MRT das Volumen auf 80ml geschätzt werden. Die Voraussetzung für die Tumor OP war gegeben. Also fuhren wir nach München. Dort musste Lasse knapp 11 Stunden operiert werden. Aber das Ergebnis waren 95% Tumorentfernung. Ein Erfolg! Allerdings brach sein Kreislauf in der Nacht zusammen und es folgten 1,5h Wochen Beatmung und Kreislaufstabilisierung auf der Intensivstation. Weitere zwei Wochen später konnten wir mit einem völlig fertigen Lasse nach Hause fahren. In Jena musste dann die geplante Stammzelltransplantation um eine Woche verschoben werden, um Lasse eine kurze Pause zu schaffen. Am 7.9 zogen wir auf die KMT. Am selben Tag noch begann die Konditionierung. Lasse war wieder so stark wie ein Löwe, unser Leittier in dieser Phase des Lebens. Er hat die Nebenwirkungen der Hochdosischemo ertragen und konnte nach 8 Tagen aus seinem Bett auf die Spieldecke. Seine Erholung ging gut voran, so dass die Medikamente und die parentarale Ernährung langsam ausgeschlichen werden konnten. Nach 5 Wochen war es geplant die KMT wieder zu verlassen. Doch vier Tage vor der Entlassung ging es Lasse auf einmal wieder schlechter, er aß nichts mehr, lang nur noch im Bett und brach. Doch sowohl die Vitalwerte, als auch das Blutbild und die Sonos waren in Ordnung. Keiner konnte sich diesen Rückfall erklären. Um Probleme im Magen auszuschließen fand eine Magenspiegelung ohne ein Ergebnis statt. Aber es ging weiter so und Lasse ging es zunehmend schlechter. Bei einem NotMRT fanden die Ärzte eine Woche später ein sehr großes Hämatom in der Schleimhaut des Zwölffingerdarms. Lasses Entzündungswerte nahmen trotz

Medikamente zu, sein Bauchumfang wuchs innerhalb einer Woche um 11cm und er hatte unglaublich starke Schmerzen. Er musste auf die Intensivstation. Sowohl Kinder-, als auch Erwachsenenärzte besprachen sich eine Woche lang täglich über die Vorgehensweise. Keiner traute sich an Lasse und uns wurde gesagt, dass diese Komplikation so selten sei, dass sie keine Vergleichsfälle haben. Wie lange Lasse noch am Leben bleiben würde, war zu diesem Zeitpunkt nicht klar. Wir wussten keine Nacht, ob er es am nächsten Tag schaffen wird. Nach einer weiteren Woche und vielen Tränen kam es zu einer Notverlegung nach München. Die chirurgischen Ärzte hatten sich bereiterklärt Lasse weiterzubehandeln. Vier Stunden fuhren wir mit dem Intensivmobil nach München. Dort begannen gleich die Untersuchungen. Am Abend kam der nächste Schock dazu. Lasse fing an zu krampfen und seine Sauerstoffsättigung ging nach unten, seine Körpertemperatur sank immer weiter ab. Wieder konnte sich keiner erklären warum. Nach einer BGA fanden die Ärzte heraus, dass Lasse durch fehlende Infusionen, die über den Tag hätten laufen müssen, völlig unterzuckert, dehydriert und in seinen Elektrolyten verschoben war. Nach einem Glucosebonus hörte er auf zu krampfen und wieder ging es auf die Intensivstation. Nach vier Tagen konnten wir zurück auf die Chirurgische Station. Dort verbrachten wir vier weitere Wochen, bevor wir nach Jena zurückverlegt werden konnten. Mit einem stabilen Lasse, der aber nur noch 8kg wog, ging es also im Krankenwagen wieder zurück. Lasse war hellauf begeistert von der Krankenwagenfahrt. Nach 3 Monaten konnten wir Ende November endlich das Krankenhaus verlassen und nach Hause. Hier bekommt Lasse über Nacht eine parenterale Ernährung, da er immer noch nicht genügend Nahrung zu sich nehmen kann. Die Zwangspause ist für uns ein frühzeitiges Weihnachtsgeschenk. Wir nutzen jeden Tag und genießen die Zeit zu viert. Lasse und seine große Schwester Greta können nun das erste Mal wie Geschwister spielen, lachen und streiten. Das genießen sie sehr und Lasse sammelt jeden Tag mehr Kraft. Die braucht er auch, denn sobald, wie er etwa 10kg erreicht hat und der Ernährungstropf wegfällt geht die Therapie weiter. Es folgt ein halbes Jahr Antikörpertherapie in Jena, bevor dann noch 6 Wochen Bestrahlung in Essen auf Lasse warten, aber auch diese Schritte wird unser Kämpfer meistern! Wir sind dankbar für die Menschen, die uns in dieser schwierigen Zeit unterstützen. Ohne Familie, Freunde und so engagierte Menschen, wie wir sie bei Lukas Stern und auch der Elterninitative aus Jena kennengelernt haben, wäre für uns so manche schwere Stunde noch dunkler und hoffnungsloser. Danke!“

In Kürze

Herzenswunsch:
Ein Indoor-Spielplatz

Eindrücke in Bildern