Leila (4)

Eine Auszeit in den Bergen

Die Mama erzählt …

„Irgendwas stimmt mit den Blutwerten Ihres Kindes nicht, da sollte lieber ein Spezialist draufschauen“ – als wir diese Nachricht im Krankenhaus bekamen, war unsere Tochter gerade mal 4 Tage alt und lag nach einer unauffälligen Schwangerschaft unerwartet winzig im Inkubator.

Fast 4 Jahre und 2 Knochenmarktransplantationen später bekommen wir bei dem Gedanken an die ersten Monate und Jahre als kleine Familie immer noch Gänsehaut. Niemals hätten wir gedacht, dass wir einmal eine solch ungewisse, angstvolle Zeit durchstehen müssen. Wir hätten niemals gedacht, dass es genau UNS trifft. Das Gegenteil zu lernen war jedoch die Aufgabe, die uns das Leben gestellt hat. Ja, wir haben gelernt – wir haben gelernt, wie man unter sterilen Bedingungen eine Beziehung zu einem Neugeborenen aufbaut, wie man als kleine Familie im Krankenhaus wohnt, wie man seine eigenen Bedürfnisse auf ein absolutes Minimum runterschrauben kann. Wir haben gelernt, uns nachts beim Geräusch des alarmierenden Infusomaten im Bett einfach umzudrehen, weil die Schwester sich ja um die nächste Chemospritze kümmert. Wir haben den Speiseplan der Klinik auswendig gelernt, weil er sich ja eh nach ein paar Wochen wiederholt hat. Wir haben tolle Menschen kennengelernt, Schwestern, Ärzte, Therapeuten, Freunde. Wir haben Erstaunen gelernt, wie unfassbar stark ein so unfassbar kleines Wesen sein kann – so stark, dass es von seiner Kraft noch was an uns Eltern abgeben konnte, wenn wir nicht mehr konnten. Dann haben wir ganz langsam gelernt, uns ein halbwegs normales Leben daheim aufzubauen, nur um kurze Zeit später wieder an den Punkt Null zurückgesetzt zu werden. Da haben wir dann das Warten gelernt. Und das Hoffen – vielleicht gibt es ja doch eine Alternative zur zweiten Transplantation? Aber nein, diesmal konnten wir uns im sterilen Krankenhauszimmer dann darauf konzentrieren, einem geradeso laufenden Mädchen die Infusionsschläuche hinterherzutragen und aufzupassen, dass sie sich nicht darin verfängt. Wir haben gelernt, die Liebe, die in einem Gute-Nacht-Kuss steckt, irgendwie anders auszudrücken, ein echter Knutsch wäre ja undenkbar gewesen (die ganzen Keime…!). Wir haben gelernt, uns über minikleine Anstiege von Blutwerten zu freuen, uns mit aufgrund eines Hörschadens notwendigen Gebärden zu verständigen und außerdem, wie wir sämtliche Krankheitserreger von unserer Tochter fernhalten können (da kam es dann übrigens auf ein Coronavirus mehr oder weniger auch nicht mehr an…!).

Der Weg war steinig, aber Schritt für Schritt mit den richtigen „Gefährten“ an unserer Seite, konnten wir die größten Felsbrocken vorerst überklettern. Es holt uns langsam ein fast normaler Alltag ein. Wir sind glücklich – unser Kind ist glücklich, die Ungewissheit wird uns jedoch ein Leben lang begleiten.

Und auch, wenn es verrückt klingt, sind wir dankbar – für die Erfahrungen die wir machen durften und dürfen, jeden Tag auf’s Neue.

Das Leben schätzen zu können, und zwar so richtig – das ist wohl das wichtigste, was wir in den letzten 4 Jahren gelernt haben.

1000-Dank an Lukas‘ Stern, die uns eine wunderbare Auszeit ermöglicht haben, in der wir ganz reale und sehr viel sympathischere Felsbrocken überklettern konnten…!!!

Lukas Stern erfüllt Leilas Herzenswunsch

Beim Kennenlernen der Familie, hat man dem kleinen Wirbelwind…. die schwierige Zeit und die Krankheit kaum angemerkt. Sofort hast du die mitgebrachten Geschenke ausgepackt. Die Seifenblasenmaschine musste sofort startklar gemacht werden.

Wir freuen uns, dass wir euch mit dem Urlaub und dem Taschengeld eine kurze unbeschwerte Zeit ermöglichen konnten. Wir drücken ganz dolle die Daumen, dass es der kleinen Maus weiterhin so gut geht und sie alle Schwierigkeiten meistert.