Niklas (14)

Ein Notebook für einen schwer erkrankten Jungen

Sein Papa schreibt…

„Um die Jahreswende 2017/18 setzten bei unserem damals elfjährigen Sohn Kopfschmerzattacken ein, die in einem Rhythmus von zwei bis vier Tagen auftraten und sich in den folgenden Wochen und Monaten so sehr verstärkten, dass wir ihn immer wieder vorzeitig aus der Schule abholen mussten oder er zuhause weinend vor Schmerzen im Bett lag. Verschiedenste Ärzte, die wir konsultierten, konnten keine Ursache finden. Die Spekulationen gingen bis hin zu psychischen Belastungen, wofür aber keinerlei Anhaltspunkte vorlagen. Über längere Zeit hinweg war unser Sohn in osteopathischer Behandlung, um die verspannte Muskulatur an Kopf und Schultern zu lockern, was für ihn zusätzliche Schmerzen bedeutete. Es war eine sehr schwierige Zeit – doch die eigentliche Herausforderung sollte noch kommen.

Im Juni 2018 stelle eine Augenärztin fest, dass sie den Sehnerv nicht mehr klar abgrenzen konnte, und veranlasste eine Untersuchung im Helios-Klinikum Erfurt. Dort wurde erstmals routinemäßig Blutdruck gemessen. Das Ergebnis war schockierend: Der systolische Wert lag bei rund 190 mmHG, ein astronomisch hoher Wert für ein Kind, zumal von sehr schlanker Statur. Sofort wurden blutdrucksenkende Medikamente verschrieben und weitere Untersuchungen angesetzt. Diese ergaben, dass eine Niere zu 88% funktionslos war. Die Ärzte entschieden sich dazu, sie zu entfernen, was im Juli durch eine minimalinvasive Operation geschah. Dahinter stand die Annahme, dass aufgrund der Niereninsuffizienz die Nebenniere Stresshormone produziere, die wiederum den Blutdruck so massiv erhöhten.

Nach der OP besserten sich die Blutdruckwerte etwas, doch blieben sie deutlich erhöht, und dies trotz regelmäßiger Einnahme von Blutdrucksenkern. Deshalb fand im September 2018 am Helios-Klinikum Erfurt eine bildgebende Untersuchung (Szintigraphie) statt, um hormonproduzierende Tumore auszuschließen. Die Ärzte fanden – zu unserer großen Erleichterung – nichts, so dass seither nur noch der Bluthochdruck medikamentös behandelt wurde. Er blieb jedoch, mit gewissen Schwankungen, immer deutlich zu hoch und lag systolisch durchschnittlich im 130er Bereich. Da sich die Werte nicht normalisierten, wurde im Dezember 2019 die Medikation umgestellt. Doch hatte dies eher einen weiteren Anstieg zur Folge, so dass Werte am Jahresende beispielsweise bei 157/107 lagen (wir maßen seit Herbst 2018 morgens und abends und protokollierten die Ergebnisse). Eine Blutprobe bei der Kinderärztin kurz vor Weihnachten 2019 ergab zudem einen leicht erhöhten Blutzuckerspiegel. Wir erhielten eine Überweisung zur Diabetologie am Helios-Klinikum Erfurt. Der Termin sollte am 2. Januar 2020 stattfinden.

An diesem Morgen führte der Arzt nicht nur den Blutzuckertest durch, sondern untersuchte – obwohl dazu eigentlich gar kein Anlass bestand – mit Ultraschall auch den Unterbauch. Dabei stellte er auf den ersten Blick eine recht große ‚Raumforderung‘ an der Blase fest. Dieser Befund erschütterte uns natürlich zutiefst. Am 7. Januar war ohnehin ein Nieren-Nachsorgetermin an der Universitätsklinik Jena angesetzt. Dort präzisierte die Bildgebung den Befund: Es handelte sich um eine ca. 6 cm große ‚Neubildung‘ an der Blasenhinterwand mit Absiedelungen im Beckenbereich. Später stellte sich heraus, dass dieser Tumor, wenn auch deutlich kleiner, schon seit Mitte 2018 auf den entsprechenden Aufnahmen erkennbar gewesen war – nur hatte man ihn bei den Auswertungen nicht wahrgenommen.

Die folgenden Wochen waren angefüllt mit Untersuchungen in Jena. Lange waren die Ärzte im Unklaren über die Art des Tumors, bis unter Hinzuziehung der Studienzentrale in Magdeburg und anderer Krankenhäuser schließlich die Diagnose „malignes Paragangliom“ gestellt wurde – ein extrem seltener, hormonproduzierender Tumor, der an Nervenknoten (Ganglien) entsteht und in diesem Fall durch eine Genmutation ausgelöst worden war. Der humangenetische Nachweis ersparte unserem Sohn eine schon fest eingeplante, hochriskante operative Biopsie – riskant deshalb, weil solche Tumore einen Hormonschock verursachen können, wenn sie (und sei es nur zur Entnahme einer Gewebeprobe) ‚angeschnitten‘ werden.

Die Behandlung des schon sehr großen Tumors und der fünf lokalen Lymphknotenmetastasen erfolgte zunächst, von Mitte Februar bis Mitte Juli 2020, durch eine Chemotherapie in sieben Zyklen. Diese Therapie beruhte auf einer erst vor Kurzem erschienenen amerikanischen Studie, die durchaus Erfolg versprach. Eine Operation sollte zunächst vermieden werden, da dies eine komplette Entfernung der Blase bedeutet hätte. Allerdings zeigte die Chemotherapie nicht die erhoffte Wirkung. Die Tumoraktivität sank zwar zeitweise um bis zu 30 Prozent, doch stieg sie im Sommer wieder an. Ebenso verkleinerten sich weder Tumor noch Metastasen nennenswert. Die Chemotherapie verursachte anfänglich die üblichen Beschwerden, doch konnte nach einiger Zeit durch Medikamente insb. die Übelkeit wirksam bekämpft werden.

Im Juli 2020 teilten uns die Ärzte mit, dass wegen der fehlenden Wirksamkeit der Chemotherapie eine Operation unausweichlich sei. Obwohl wir großes Vertrauen in die chirurgische Kompetenz der Uniklinik Jena hatten, versuchten wir, ein Krankenhaus mit Spezialisierung auf Kinderurologie zu finden. Denn es ging nicht nur um die Entfernung des Tumors, sondern auch um die optimale Rekonstruktion der Blase, um unserem Sohn künftig eine gute Lebensqualität zu ermöglichen. Nach Recherchen im Internet entschieden wir uns Anfang September für die Universitätsklinik Mainz. Die Ärztinnen und Ärzte der dortigen Kinderurologie – genannt seien vor allem Frau PD Dr. Schröder und Frau Dr. Fischer – nahmen sich des Falls sofort mit großem Engagement an. Wir erlebten das Zusammenwirken der verschiedenen Fachbereiche, in diesem Fall der federführenden Kinderurologie mit der Kinderonkologie, als vorbildlich. Schon am 5. Oktober fand die siebenstündige Operation unter der Leitung des Direktors der Klinik, Prof. Haferkamp, statt. Dabei gelang es nicht nur, den Tumor zu entfernen, sondern auch eine Neoblase aus Darmgewebe so anzulegen, dass der Urin weiterhin auf natürlichem Wege ausgeschieden werden kann. Auf sehr einfühlsame Weise gelang es den Ärztinnen und der Urotherapeutin Sr. Lioba, die diesbezüglichen Ängste unseres Sohnes schon vor der OP auszuräumen. Nach vierwöchigem Krankenhausaufenthalt wurde er Ende Oktober entlassen. Mit seiner neuen Blase kommt er sehr gut zurecht.

Dies war allerdings noch nicht ganz das erhoffte ‚Happy End‘, denn bei der obligatorischen Nachuntersuchung in Jena wurde im November festgestellt, dass einer der fünf Lymphknoten – nicht wesentlich vergrößert und deshalb nur schwer feststellbar – im Körper verblieben war. Ein Vierteljahr nach der großen OP folgte deshalb Anfang Januar 2021 ein weiterer Eingriff in Mainz, der wieder sehr anspruchsvoll war, befand sich der letzte Lymphknoten doch direkt unter der neu angelegten Neoblase. Gott sei Dank glückte auch diese Operation, die wieder Herr Prof. Haferkamp persönlich durchführte. Diesmal war der Krankenhausaufenthalt nur kurz – schon eine Woche nach der OP erfolgte die Entlassung.

Dank eines Laptops, den der Verein Lukas Stern unserem Sohn aus Spenden finanzierte, konnte er während seiner Krankenzeit nicht nur am Schulunterricht teilnehmen, sondern auch besser in Kontakt mit seinen Freunden bleiben – das war für ihn in dieser schwierigen Zeit sehr wertvoll. Künftig stehen halbjährliche Kontrolluntersuchungen an, die an der Uniklinik Jena stattfinden sollen. Wir hoffen und beten, dass unser Sohn nunmehr – nach einer dreijährigen Krankengeschichte – endgültig geheilt ist“

Lukas Stern erfüllt Niklas‘ Herzenswunsch

Lukas Stern wünscht dir von Herzen alles Liebe und Gute für deine Zukunft. Du hast das echt super gemeistert. Wir hoffen auch sehr, dass wir dich mit dem Laptop in deinem Berufswunsch noch ein bisschen weiter bringen konnten. Du rockst das.

In Kürze

Herzenswunsch:
Einen Laptop

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