Frieda (6) und Geschwister

Herzenswünsche einer leidgeprüften Familie

Frieda‘s Mama erzählt:

„Frieda ist als extremes Frühchen zur Welt gekommen. Sie hatte beidseitig schwere Hirnblutungen und diese haben in den ersten Tagen Schlaganfälle und epileptische Anfälle ausgelöst. Frieda musste beatmet und ins künstliche Koma versetzt werden, da sie ganz still liegen musste.

Die Hirnblutung hat auf der linken Seite, welche für die Motorik zuständig ist, fast komplett alles zerstört. Auch der Gang zum Rückenmark (worüber eigentlich das Hirnwasser abfließt) war somit geschädigt. Dadurch hat sie extremen Hirndruck bekommen, welcher dann mit einer Außenableitung aus dem Ventrikel im Kopf abgeleitet wurde. Diese musste aber nach 6 Tagen wegen einer beginnenden Infektion gezogen werden. Der Hirndruck wurde leider wieder so stark, dass ihr ein Shunt eingesetzt werden musste, welcher das Hirnwasser ins Bauchfell leitet. Die genaue Diagnose heißt „Hydrocephalus mit vp Shunt“. 14-Mal wurde Frieda am Kopf operiert. Außerdem hat sie rechts eine halbseiten-Lähmung, ihre rechte Hand kann nichts greifen. Zusätzlich erschweren Spastiken in Armen und Beinen ihr tägliches Tun. Auch ihre Hüftpfanne sitzt nicht mehr richtig, wodurch ihr rechtes Bein nach innen dreht und sie oft fällt. Die Hüfte muss nun operiert werden.

Geistig ist Frieda soweit ok. Nicht normal, aber sie hat viel Potenzial. Frieda hat einen Behindertenausweis mit 90%, Merkmale B; G; aG und H.

Sie bekommt jetzt neue Orthesen und einen neuen, größeren Rollstuhl. Frieda hat Pflegestufe 3 und ist 6 Jahre alt.

Simon (11) hat Epilepsie seit er 1 Jahr alt ist. Leider wurde er zu spät eingestellt. Er hatte an einem Tag 2 schwere Anfälle hintereinander und kein Notfall-Medikament hat geholfen. Sein Gehirn war da einige Zeit ohne Sauerstoff und so wurde, aus einem fast gesunden Kind, ein geistig behindertes Kind mit Hyperaktivität. Da war er 1,5 Jahre alt. Er hat noch Pflegestufe 1 und 80% geistige Behinderung mit Merkzeichen B und H.

Alina’s (7) Diagnose „Epilepsie“ bekamen wir im September 2019. Alina hatte sich Monate zuvor angefangen zu verändern. Sie war oft sehr abwesend und in ihrer eigenen Welt. Da ich die Anzeichen kannte, wurde relativ zeitig ein EEG gemacht, dadurch wurde die Diagnose bestätigt. Sie musste sofort eingestellt werden. Alina hat eine Behinderung von 40% laut Behindertenausweis.

Finn (8) hat eine chronische Ohrenentzündung, und trotz Op’s kaum Hörkraft auf einem Ohr.

Nico (15) hat eine Innenohrschwerhörigkeit. Er hat Hörgeräte, die er aber wegen Hänseleien ablehnt. Vor knapp 5 Monaten hat er zusätzlich die Diagnose „Diabetes Typ 2“ bekommen, nachdem er innerhalb kurzer Zeit knapp 20 kg zugenommen hat.

Ich bin die Mama (37) und habe ein chronisches Rückenleiden (durch das Getrage von Frieda), eine chronische Magenschleimhautentzündung, schwere Angst und Panik Störung und Depressionen. Die Angst um meine Kinder ist allgegenwärtig. Ich bin alleinerziehend, wohne im 5.ten Stock ohne Fahrstuhl und habe kein Auto. Trotz allem versuche ich immer weiter zu kämpfen, in der Hoffnung, dass irgendwann mal keine schlechten Nachrichten mehr kommen. FÜR MEINE KINDER – das Wichtigste was ich habe.“

Lukas Stern erfüllt Frieda’s Herzenswunsch

Liebe Sindy

Du und deine Kinder, ihr macht das toll. Du kannst stolz auf deine Liebsten sein. Wir hoffen, dass die schlechten Nachrichten weniger werden.

Du hast wundervolle Kinder und es war ein sehr schöner Nachmittag bei euch! Finn und Simon haben sich riesig über ihr Handy gefreut. Nico hat ein Laptop bekommen und für Alina gab es was Tolles zum spielen. Frieda hat ihr neues Puppenhaus bekommen und ein neues Bett.

Auch für den großen Bruder Florian gab es ein Überraschungspaket. Er hatte an dem diesem Tag seinen 18ten Geburtstag. Für seine Feier mit Freunden gab es ein Grillpaket.

Frieda hat in zwei Wochen Schulanfang. Ein ganz besonderer Tag. Da die Familie keine finanziellen Rücklagen hat, werden wir Lukas Stern ,den Schulranzen für Frieda noch mit dazugeben.

In Kürze

Herzenswunsch:
Herzenswünsche einer leidgeprüften Familie

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