Sally (16)

Sally‘s Mama erzählt …

„Hier unsere Geschichte (Sally schreibt auch selbst einen Block)

http://der-krebs-und-ich.blogspot.com/

Es ist Anfang Mai 2020, der Lockdown hat uns alle noch im Griff, als es unserer Tochter Sally (16) mit unspezifischen Symptomen unwohl ist.

Unspezifisch deshalb, weil es so völlig untypisch war, oder auch nicht.

Migräne; Schlappheit; Müdigkeit und antriebslos. Dinge die im Teenageralter durchaus normal sind.

Dazu gesellten sich ein Tag lang Ohrenschmerzen, dann mal wieder leicht erhöhte Temperatur.

Dann kamen Schmerzen in der Schulter hinzu die bis in den Arm zogen bis unter den Rippenbogen. Also gingen wir zum Hausarzt, Diagnose Zerrung der linken Schulter, aber woher? Keine Schule, kein Sport. Am selben Abend sind wir noch in die Notaufnahme, auch hier war dies kein Fall für die Notaufnahme, Physiotherapie und Schmerzsalbe.

Die Physio brachte ein wenig Linderung aber 14 Tage später lag Sally mit Panikattake und Atemnot im Bett. Also rein ins Auto, anderes Krankenhaus und stationäre Aufnahme. Das Blutbild brachte extrem hohe Entzündungswerte hervor, in der Nacht wurde noch mit Antibiotika gestartet. Am Morgen dann Röntgen, lt. Befund eine Lungenentzündung – nach einer Woche Therapie keine wesentliche Verbesserung der Werte und ihres Zustandes. Daraus folgte ein CT welches auffällig war – v.a. Pleuraerguss, am selben Tag kam dann noch die Verlegung nach Dresden in die Uniklinik.

Der nächste Tage sollte Gewissheit bringen und unser größter Albtraum werden.

Nach dem MRT, keine dreiviertel Stunde später, standen die Ärzte am Bett und überbrachten uns die Nachricht das Sally einen Faustgroßen Tumor über dem linken Lungenflügel sitzen hat. Durch die Größe des Tumors wird ihr Herz nach rechts verschoben.

Diese Nachricht zog uns den Boden unter den Füßen weg.

Am nächsten Tag sollte die OP stattfinden in dem er entfernt werden sollte, aber dies gelang den Ärzten nicht. Nur eine Biopsie war möglich.

Die Befundung der Proben zog sich in die Länge. Am ehesten gingen die Pathologen von einem myelosarkom aus, da Sallys Zustand schlecht war startete daraufhin eine Chemotherapie über acht Tage. Die Biopsien wurden zwischenzeitlich von Referenzpathologen in Deutschland untersucht. Sie kamen alle zu dem Schluss, dass es sich bei Sally um ein undifferenziertes Sarkom mit ALK MUTATION handelt. Das heißt, dass es im Tumor einen DNA Defekt gibt und ihr Tumor auch nicht namentlich benannt werden kann.

Das bedeutet im Umkehrschluss, dass dieser Tumor so selten(!) ist, dass es dazu weder Kenntnisse noch vergleichbare Studien darüber gibt.

Inzwischen schlug die Therapie erstmal an, aber Sally fieberte immer wieder und aus ein paar Tagen wurden unendliche Wochen.

Nach 7 Wochen auf Station durften wir nach Hause.

Kurze Zeit später ging es Sally wieder schlechter: Atemnot; Fieber etc. Es folgte ein MRT und die Aufnahme auf Station. Sally hatte ein Rezidiv.

Wieder Chemotherapie diesmal auf der ITS, Sally hatte schwere Nebenwirkungen und nach 4 Wochen ITS durften wir nach Hause. Noch ein Block auf Station, wieder ITS wegen der Nebenwirkungen. Nach einer Woche ging es nach Hause und wir hatten 14 Tage Pause, doch es stellte sich heraus dass die Entzündungswerte wieder stiegen und es Sally nicht so gut ging.

Ein erneutes MRT brachte Gewissheit. Wieder ein Rezediv.

Warum???

Alle Therapien haben nur kurz angeschlagen.

Es fand eine erneute Biopsie statt, aber auch die brachte keine neuen Erkenntnisse. Therapieversuch Nummer drei startete nun auf Station. Wieder Chemotherapie. Diese vertrug Sally „recht gut“, wenn man sowas überhaupt sagen kann. Dies war ein kleiner Gewinn für uns, denn so konnten wir Zuhause sein und die Chemo ambulant laufen lassen. Am 21.10. sollte ein erneutes MRT Aufschluss bringen und siehe da, ein erster Hoffnungsschimmer! Der Tumor war deutlich zurück gegangen. Nun hieß es wieder Chemo. Vorige Woche war wieder ein MRT und wieder zerschlug sich unsere Hoffnung. Der Tumor ist leider wieder gewachsen.

Sally ist eine starke Kämpferin und beweist Mut und Stärke, aber wir haben auch viele Tiefpunkte.

Durch Lukas Stern e.v. konnten wir Sally einen wunderschönen Vormittag bei Festmode Dresden von Uwe Herrmann bescheren. Es war wunderschön.

Wir sind dankbar für die vielen Begegnungen, die wir so ja nie gehabt hätten. Wir haben viele tolle Menschen um uns herum die uns unterstützen. DANKE “

In Kürze

Herzenswunsch:
Überraschung mit Tüll, Tränen und Stretch-Limo

Support:
Uwe Herrmann, Festmode Dresden und „Zwischen Tüll und Tränen“, Claudia Rochow, Die Schönmacherin

Eindrücke in Bildern