Sandra (31)

Sandras Mutti schreibt …

Sandra wurde als unser fünftes und letztes Kind am 04.02.1990 geboren. Als ich mit ihr schwanger wurde, war ich 39 Jahre. Ich hatte bis dahin schon vier Kinder geboren. Der erste, unser Sohn Jens, der am 06.11.1969, geboren wurde, da war ich 19. Am 19.02.1971 kamen dann unsere Tochter Heike, am 17.10.1977 unsere Tochter Kathrin und am 17.09.1980 unsere Tochter Claudia zur Welt. Von allen verlief die Schwangerschaft ganz normal. Die vier ersten Kinder waren auch alle gesund, bis auf normale Erkältungen und Kinderkrankheiten.

Als ich zu Sandra schwanger wurde, redete ich erst mal mit keinem darüber. Nicht einmal mein Mann merkte es, dass ich wieder schwanger war. Trotzdem musste ich mich irgendwann mal beim Frauenarzt vorstellen, ich war schon fast im sechsten Monat, als ich den Schritt wagte. Da ich ja in einem Alter war, wo schon einige Risiken auftreten konnten, wurde ich zu einer Fruchtwasseruntersuchung überwiesen. Diese war aber in Ordnung, wenn sie Trisomie 21 festgestellt hätten, hätten sie noch einen Abbruch gemacht ( war ja noch in der DDR).

Jedenfalls erfuhr ich da auch, das es wieder ein Mädchen wird. Es war zwar damals sehr schwer, sich nochmal nach 10 Jahren, ein Kind vorzustellen, aber was sollte es, wir freuten uns wieder auf die Kleine. Sandra kam genau am Geburtstermin, der ein Sonntag war, an, also was sollte da schief gehen.

Die ersten Monate verliefen auch ganz normal und wir hatten unsere Freude an der Kleinen. Ihre 4 Geschwister freuten sich auch sehr über das kleine niedliche Baby. Mit 10 Monaten bekam sie am Kinn einen Abszess, der ziemlich groß wurde. Wir mussten sie nach Chemnitz in die Kinderchirurgie schaffen. Dieser Abszess wurde wegoperiert. Sie bekam dann immer wieder an den verschiedensten Stellen solche Abszesse, die immer operativ entfernt werden mussten. Einmal hatte sie einem im Genick, den sie gar nicht in Griff bekamen, da mussten sie sogar eine Drainage legen, damit das Eiter ablaufen konnte. Dazu bekam sie am ganzen Körper einen schlimmen Hautausschlag, den sie auch nie wieder richtig loswurde.

Mit 3 Jahren bekam sie eine sehr schwere Bronchitis mit Atemnot. Die Kinderärztin hatte angeordnet, dass sie ins Krankenhaus muss. Das Schlimme war, ich sollte sie selbst mit dem eigenen Auto in die Klinik fahren. Ihr 13 jährige Schwester hatte sie auf dem Hintersitz auf dem Schoß und stand Ängste aus, weil es so schlimm war, dass wir dachten sie erstickt uns im Auto. Jedenfalls brachte sie mehrere Wochen auf Station zu, was sich inzwischen als Lungenentzündung herausstellte. Mit den Lungenentzündungen ging es auch so weiter, bis sie dann anordneten, dass da mal eine Bronchoskopie gemacht werden muss. Da musste sie aber in die Kinderklinik Aue verlegt werden, dort wurde das damals nur gemacht.

Nach dieser Untersuchung wurde uns dann gesagt, dass sie Bronchieektasen hat. Jetzt wurden Therapien, wie Flattern, Inhallieren und Physiotherapie verordnet. Außerdem wurde uns schon gesagt dass sie diese Bronchieektasen wegoperieren müssen. Mit 4 Jahren war es dann soweit, da wurde ihre 1. Lungenoperation vollzogen und ihr ein Stück Lunge entfernt. Das war keine einfache Operation und wir hatten richtig Angst um sie. Nachdem sie die Lungenoperation gut überstanden hatte, ging es aber immer weiter mit den Abszessen, Infekten und Hautausschlägen. Sie musste inhallieren, flattern und zur Physiotherapie, war nicht immer einfach für das Kind.

Vier Jahre später, also mit 8 Jahren, bekam sie wieder mal einen Infekt. Sie bekam schlimmen Husten und spuckte dabei Blut. Wir holten sofort den Bereitschaftsarzt. Wieder wurde sie in die Kinderklinik eingewiesen. Ich rief dann an und es schien alles gut zu sein. Als ich von meiner Zustelltour, ich arbeitete bei der Post, zurückkam, lag ein Zettel auf meinem Platz, dass wir uns sofort melden sollten, aber in einem anderen Krankenhaus. Ich fuhr mit meinem Mann sofort nach Chemnitz auf die Flemmingstraße. Dort rannten die Ärzte und Schwestern rumher, wir wussten nicht was los war und keiner wollte mit uns reden. Ich hatte ein ganz ungutes Gefühl. Jedenfalls wurden wir dann in einen Raum gebeten, da lag unser Kind blass wie eine Kalkwand und ringsherum standen Gefäße voll mit Blut. Uns wurde gesagt, dass das alles aus unserem Kind herausgekommen ist. Mir war so schlecht, ich kann es heute nicht mehr beschreiben. Sie sagten dann nur noch, dass es gut ist, dass sie noch ein Kind ist, ein Erwachsener hätte das nicht überstanden. Weiter sagten sie, dass sie jetzt sofort nach Leipzig geflogen würde, damit ein Spezialist die Blutung zum stehen bringen kann. Mit dem Flug wurde zwar nichts, da Schneesturm war, da wurde sie mit dem Rettungswagen nach Leipzig gefahren.

Am nächsten Tag fuhren wir dann auch nach Leipzig und da fanden wir unser Kind im künstlichen Koma vor. Da wurde uns dann gesagt, dass da wieder so eine Bronchiektase war, die geplatzt ist. Der Professor, ich weiß leider nicht mehr, wie er heißt, hatte die blutende Stelle verätzt und somit zum Stillstand gebracht. Sie musste jedenfalls paar Tage im künstlichen Koma bleiben.

Mit 10 Jahren wurde sie dann in Leipzig von dem Professor nochmal an der Lunge operiert und vom rechten Lungenlappen wieder ein Stück entfernt. Das war wieder eine sehr schwere Operation, da durfte ich auch mit in der Klinik bleiben. Ich habe damals wieder sehr um mein Kind gebangt. Anschließend musste sie zur REHA und da war ich auch dabei.

Ich hatte damals den Verdacht geäußert, ob es da nicht einen Zusammenhang gab mit den Abszessen, aber da ging keiner darauf ein. Viel später sollte sich aber herausstellen, dass ich recht hatte. Jedenfalls ging es mit der Geschichte immer so weiter, sie war paarmal im Jahr wegen Lungenentzündungen, Nasennebenhöhlenentzündungen, Abszessen an den unmöglichsten Stellen im Krankenhaus.

Irgendwann einmal empfahl uns ihre Kinderärztin, dass sie eine Pulmologin und Immunilogin in Chemnitz kennt und wir mal zu ihr gehen sollten. Ich glaube, was Besseres konnte uns nicht passieren. Die Frau DR. Rauh erkannte sofort, dass unser Kind etwas Schlimmes hatte und kümmerte sich sehr um sie. So eine Ärztin hatte ich bis dahin noch nicht erlebt. Sie war mit Leib und Seele dabei. Einmal meinte sie, hoffentlich ist das nicht das Hyper-IG-Syndrom. Das erzählte ich meiner Tochter, die Krankenschwester war, und sie suchte sofort im Internet. Da hatte eine Ärztin ihre Doktorarbeit darüber geschrieben. Die Symptome trafen alle auf unser Kind zu. Da fanden wir auch gleich einen Professor, Prof. Borte, in Leipzig, der sich auch mit der Thematik beschäftigte. Wir holten uns einen Termin und er stellte tatsächlich durch eine spezielle Blutuntersuchung diese Krankheit fest. Das ist ein genetischer Immundefekt, der zu den seltenen Krankheiten gehört und noch nicht genug erforscht war. Bis dato konnte es nur bei Kindern festgestellt werden. Unsere Sandra war damals 12 Jahre und wir hatten endlich eine Diagnose.

Damals sagten sie, dass sie eine Lebenserwartung von höchstens 20 Jahren hat, das hat sich Gott sei dank nicht bestätigt. Ab jetzt wurde Antibiotikum zur Dauertherapie. Sie wurde ab jetzt regelmäßig in Leipzig bestellt, blieb aber trotzdem bei Frau Dr. Rauh in Behandlung.

Wenn wir jetzt auch die Diagnose wussten, ging es trotzdem so weiter. Wir mussten sie auch in psychologische Behandlung geben. Sie war auch ein Kind, dass sich nicht eingestehen wollte, wie krank sie wirklich war. Es war für uns Eltern eine große Herausforderung und für das Kind einfach schlimm. Sie hat ganz viel in der Schule gefehlt und musste deswegen auch ein Jahr wiederholen, hat aber trotzdem ihre mittlere Reife geschafft. Sie war auch mehrmals zur Kur.

Ich sage, wer so etwas nicht selbst erlebt, kann in keinster Weise mitreden. Wir mussten uns viele Kommentare anhören, dass sie sich vielleicht nicht richtig verhalte und deswegen immer krank ist usw. Aber das Allerschlimmste ist, wenn wieder mal ein Notfall bei ihr war, viele Ärzte kennen diese Krankheit gar nicht und spielen es noch herunter. Haben wir alles erlebt. Trotzdem gibt es auch hervorragende Ärzte, die immer wieder alles versuchten, um ihre Leiden zu mildern.

Ihr wurde es auch ermöglicht eine spezielle Berufsausbildung in Berchtesgaden zu machen. Da wurde auf ihren gesundheitlichen Zustand Rücksicht genommen. Sie konnte erfolgreich diese Ausbildung zur Bürokauffrau abschließen. Als sie dann wieder zu Hause war, bekam sie auch eine Stelle als Bürokauffrau in dem Krankenhaus St. Georg in Leipzig, wo sie ja ständig Patient war.

Leider konnte sie diese Beschäftigung nicht lange ausführen. Sie war ja auch weiterhin sehr oft krank und fiel immer wieder aus. Das macht ein Arbeitgeber auf die Dauer nicht mit, selbst wenn es ein Krankenhaus war. Ihr wurde dann von ärztlicher Seite geraten, die Berufsunfähigkeitsrente zu beantragen. Mit 21 Jahren wurde diese Rente dann genehmigt. Es war für sie sehr schlimm, so jung Rentner zu sein. Sie war ja trotzdem immer ein lebenslustiger Mensch und ließ es sich einfach nicht anmerken. Trotzdem ging es immer so weiter. Krankenhaus, Operationen, Antibiotikum, Physiotherapie. Für unsere Familie waren das immer sehr große Sorgen und alle litten mit darunter.

Irgendwann bekam sie dann auch Immungloboline, die erst mal auch was brachten, zumindest, dass die Infekte nicht mehr ganz so oft auftraten. Zu dieser Krankheit kann auch eine Skoliose gehören. Leider kam das bei ihr auch noch dazu und ihr Rücken wurde immer schiefer, was natürlich auch noch zusätzliche Schmerzen brachte. Also musste sie sich zusätzlich noch einer Schmerztherapie unterwerfen. Sie war und ist auch psychisch immer sehr am Boden zerstört.

Nun ist sie ja trotzdem auch eine ganz normale junge Frau und hat einen Partner. Sie hat sich natürlich auch immer Kinder gewünscht. Da waren wir in der Familie natürlich nicht so begeistert, weil wir uns einfach nicht vorstellen konnten, wie sie das alles schaffen will.

Sie wurde jedenfalls schwanger und musste 2 Fehlgeburten hinnehmen, was sich negativ auf ihre Psyche auswirkte. Damals dachte ich ganz im Inneren, dass sich vielleicht ihr Körper selbst dagegen gewehrt hat und war etwas erleichtert. Mit 27 wurde sie dann nochmal schwanger und wollte das Kind unbedingt, was ja auch verständlich war. Sie ließ sich von ihren Ärzten beraten.

Ihr wurde bestätigt, dass sie unter ständiger Kontrolle sein muss, da es ja schon eine Risikoschwangerschaft ist. Es war sehr schwer für sie, aber sie freute sich so sehr auf ihr Kind, dass sie alles in Kauf nahm. Die Schwangerschaft verlief trotzdem ganz normal. Sie sollte aber nicht das Kind bis zuletzt austragen. Es wurde dann ein Geburtstermin festgelegt und mit Kaiserschnitt geholt. Die kleine Frizzi kam gleich mit einer Lungenentzündung auf die Welt. Bei ihr wurde auch gleich eine Untersuchung gemacht, ob sie diese Krankheit geerbt hat. Leider bestätigte es sich so und wir waren natürlich alle sehr geschockt. Trotzdem meinten die Ärzte, dass jetzt die Krankheit schon viel mehr erforscht ist und sie im Vorfeld therapiert werden kann. Frizzi überstand die Lungenentzündung. Sie bekam dann später nochmal eine, die von einem Virus ausgelöst wurde.

Ihr wurde dann auch schon eine Dauertherapie mit Antibiotikum verordnet. Ebenfalss bekommst sie genau wie ihre Mama einmal im Monat diese Immungloboline. Dafür ist meine Tochter eingewiesen wurde, dass sie das bei sich und ihrer Tochter selbst vornehmen kann. Mich macht das ganz stolz, dass sie die Kraft hat, das alles so zu meistern.

Frizzi hat sich bis heute, sie ist jetzt vier Jahre sehr gut entwickelt, geht in den Kindergarten und ist wirklich sehr selten krank. Natürlich braucht meine Tochter immer Hilfe. Sie hat den besten Partner der Welt und von mir und meinen Kindern bekommt sie immer Hilfe. Ihr wurde auch eine Pflegestufe genehmigt. Sie hatte erst vor paar Wochen wieder 2 schwere Lungenentzündungen, wo sie total ausfiel.

Als Mutter hoffe ich, dass alles immer wieder gut wird und sorge mich sehr um meine Tochter und der kleinen Frizzi.

In Kürze

Herzenswunsch:
einmal über die Heimatstadt Fliegen

Support:
Rico und Olaf von oldtimerflug.de und „Tante Anna“

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