Sixten (6)

Eine Überraschung für Sixten zum Schulanfang

Seine Mutti erzählt:

Mein Kind ist schwer krank….

Leider ist die Diagnose Liste von Sixten sehr lang

Tuberöse Hirnsklerose( abnormale Wucherungen im Gehirn)
Epilepsie
multiple Rhabdomyome des Herzens , Netzhauttumore
Nierenzysten
Aortenklappenstenose/Pulmonalstenose
heterozygote Mutation TSC2-Gen

Sixten hat einen geänderten Schlafrythmus/ Verhaltensstörungen und hat einen Entwicklungsrückstand im Bereich Sprache und Mororik

er kann keine Gefahren einschätzen, dadurch ist die Verletzungsgefahr sehr groß.

Mein Kind ist einzigartig…. einzigartig in seiner Art …. seinem Wesen und in seinem Tun. Er gibt uns so viele Liebe auf seine Art zurück. Wir genießen die Zeit mit ihm hier und jetzt. Keiner weiß, welche bösen Gesichter und Einschränkungen die Krankheit in Zukunft noch zum Vorschein bringt.

Sixten sollte einen ganz besonderen Schulanfang bekommen. Leider hatten wir nicht viel Zeit zum organisieren, da wir nicht wussten ob Sixten überhaupt an dem Tag da ist ( ständige Krankenhausaufenthalte).

Wir möchten ein ganz besonderes Dankeschön an Daniela Lieberwirth von ,,Lukas Stern e.V.“ aussprechen.

Lukas Stern e.V. Ist ein Verein, der schwer erkrankten Menschen, ob jung oder alt Herzenswünsche erfüllt.

Vor geraumer Zeit haben wir uns kennengelernt und hatten von Anfang an einen guten Draht zueinander.

Eigentlich war der Plan von Lukas Stern uns ein paar Tage in die Ferien zu schicken. Leider war zu der Zeit noch nicht klar wie es mit Sixten’s Herz weitergeht und es war so ziemlich alles ausgebucht. Es sollte hier in Deutschland ans Wasser gehen, da Sixten ja das Wasser total liebt!

Also haben sie sich umentschieden und für Sixten’s Schulanfang das Catering von ,,Vogelsballhaus“ gespendet, zur Überraschung für Sixten die Feuerwehr organisiert und ihm ganz tolle Geschenke sowie eine riesige Zuckertüte überreicht.

Es waren so viele schöne Sachen drin! Unter anderem zwei Familientickets für Oskarshausen, eine Kinderfreikarte für den Zoo Leipzig, Rucksack, Ramschmappe uvm……

Das was Sixten und auch Papa so richtig Spaß gemacht hat, ist ein ferngesteuertes Auto (zum Glück sehr robust für Sixten) und eine Seifenblasenmaschine .

Mit Clown, Zauberer oder einer Kutschfahrt hat es leider nicht geklappt, da es einfach zu kurzfristig war. Es war alles restlos ausgebucht

(Ich habe noch nie so viele Mails auf einmal geschrieben).

Liebe Daniela , du und Lukasstern habt Sixten und uns als Familie das Fest perfekt gemacht, dafür sind wir euch und besonders dir unglaublich dankbar.

Ich glaube so viel Dank kann man gar nicht aussprechen, sodass es gerecht wäre.

Solche Menschen wie du und alle anderen im Verein sind wahre Engel für uns.

Von solch liebenswerten, unkomplizierten und geduldigen Menschen müsste es viel mehr geben.

Jetzt noch ein paar Worte zu Vogelsballhaus: Euer Essen war die Wucht und wirklich jeder unserer Gäste war begeistert.

Dankeschön für die Köstlichkeiten, dass Geschirr, Besteck und den spontan geliehenen Tisch . Ihr seid einfach klasse, herzlich und noch bessere Köche. Wir lieben eure deutsche Küche.

Wer gerne mal eine neue Lokalität ausprobieren möchte, wir können euch wärmstens das Vogelsballhaus in Grimma empfehlen, es ist einen Besuch immer wert.

Lukas Stern erfüllt Sixtens Herzenswunsch

Lieber Sixten

Wir wünschen Dir von Herzen ganz viel Spaß in der Schule ( Sixten geht in eine Förderschule).

Vor allem aber wünschen wir dir eine stabile Gesundheit, keine doofen Krankenhausaufenthalte mehr und ganz liebe Freunde.

Viel Spaß in der Schule

Ein kleiner Aufruf noch… vllt gibt es in Grimma und Umgebung ein Therapiepferd/Therapie reiten mit dem Sixten mal in Kontakt käme. Gerne bei uns melden.